‼️МЫ ОТКРЫВАЕМ СРОЧНЫЙ СБОР‼️
Всем привет. Очень нелегко писать этот пост, но другого выбора у нас нет. В апреле 2023 года у нас родилась доченька Есения. Мы её очень долго ждали. Первый месяц мы жили и радовались, наслаждались нашей маленькой крошкой. Но счастье наше продлилось недолго. Через месяц мы узнали, что у нее серьезное заболевание сердца- дилатационная кардиомиопатия, а следом прозвучал диагноз МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ 1 типа, синдром Гурлер. Это смертельное генетическое заболевание при котором происходит накопление гликозаминогликанов, а фермент, который должен их выводить не вырабатывается. Из-за этого страдает весь организм. Сердце, печень, селезенка увеличиваются в размерах. Появляется тугоухость, падает зрение, рост костей замедляется, отмечается тугоподвижность суставов, появляются проблемы с позвоночником, разрастается язык и грубеют черты лица. Со временем ребёнок утрачивает умственные способности и оказывается в инвалидной коляске. Продолжительность жизни в среднем 10 лет. Остановить течение заболевания и нормализовать синтез
фермента может только аллогенная трансплантация костного мозга или пуповинной крови. Мы обратились в клинику Израиля, где готовы нас принять на операцию в самое ближайшее время. Но стоимость поиска трансплантата, его подготовки и проведения ТКМ огромна: 220 000 долларов США, или 22 121 000 рублей. Такая сумма непосильна для нашей семьи, поэтому мы просим помощи, чтобы спасти нашу доченьку.
Сбор средств на ТРАНСПЛАНТАЦИЮ КОСТНОГО МОЗГА ведёт благотворительный фонд «Алёша» @fond_alesha . Сделать пожертвование можно любым удобным для Вас способом на личной странице ребенка по ссылке https://aleshafond.ru/children/eseniya-mixailova А также мы вынуждены открыть сбор средств на дополнительные расходы (перелёт, проживание, реабилитация и дополнительные манипуляции в клинике).
Реквизиты для помощи:
❗️Карта Сбербанка: 2202 2068 4016 1264
получатель: Максим Витальевич М. (папа Есении)
⚠️Карта привязана к номеру телефона +7 982 948 5104
Мы будем благодарны репосту, комментарию и любой посильной помощи!
#мукополисахаридоз #мпс1 https://www.instagram.com/reel/C3Klsz4iVFD/?igsh=MTJ0aHVoc2Z2ZDNndg==
https://vk.com/photo-43122566_457250627
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Нет комментариев