Предыдущая публикация
ОЧЕНЬ НУЖНА ПОМОЩЬ КАЖДОГО!
ПОЖАЛУЙСТА, ВАШ РЕПОСТ МОЖЕТ ПОМОЧЬ!
Арина Баева (24.04.2014г.), г.Тольятти
Диагноз: Буллёзный эпидермолиз (синдром бабочки) простой формы, подтип Доулинг-Меары.
Практически всё её тело в ранках. Пузыри, раны, сползание кожи - эти проявления болезни могут быть как спонтанны, так и следствием даже небольшого трения о кожу одежды или предметов. Мама Ариночки не может крепко обнять свою дочку без последствий.
Ариша пошла поздно, в 2,5 года. Обследование в НЦЗД в октябре 2016г выявило очень серьезную проблему со стопами у нашей девочки. Эта проблема,которую никто из наших врачей не увидел,привела к сильной деформации стоп, пальчики на ножках совсем не разгибаются. В России деткам с такой проблемой делают операцию, затем на полгода ножки помещают в гипс. И что немаловажно - нужна ортопедическая обувь, ношение постоянно!
При буллёзном эпидермолизе нашей формы ничего из этого не реально для Ариши.
Многочисленные консультации в России не дали результата, все врачи сходятся во мнение - в РФ нам не смогут помочь, надо обращаться за границу. Если бы не основной диагноз, то все было бы проще. Но нежная кожа Ариши - большое препятствие для вмешательства российскими врачами, которые не знакомы ни с диагнозом БЭ, ни с методами поддержки и ухода для таких деток.
Искривление стоп с каждым годом будет всё хуже и хуже, ходить Арише будет все сложнее и сложнее!
Мы обратились в Университетскую клинику Фрайбурга, которая уже не один год обследует детей-бабочек, проводит лечение и операции, которые просто не возможно в наших РФ условиях.
Клиника готова нас принять на обследование. Поездка запланирована на Ноябрь 2017г.
Государство не оказывает помощь в поездках за границу с нашим заболеванием.
Открыт сбор на обследование в Университетской клинике г.Фрайбург.
Сумма сбора:
1) 11 170евро за обследование в клинике (ортопед, дерматолог +анализ крови, рентген и при осмотре назначат еще дополнительно) услуги переводчика, такси из Франкфурта до Фрайбурга и обратно, проживание в квартире 10дней (см.счет из клиники).
По курсу ЦБ евро на 23.06.2017 1EUR =66,68руб сумма за обследование составляет 744 815,6руб
2) 14 200ру -Оформление визы на троих (Арина, мама, папа)
3) Трансфер до Франкфурта= 96 000₽, из них:
- 10 000руб - поезд Жиг.море (Тольятти) - Москва на троих туда и обратно
- 86 000руб - поезд Москва - Франкфурт - на троих туда-обратно
ИТОГО общая сумма сбора составляет:
855 015,6₽ (по курсу на 23.06.17)
Срок сбора с 24.06.2017 по 24.09.2017г
БЫСТРЫЕ СПОСОБЫ ПОМОЧЬ :
1.Карта СБ 4276880152349233
Евгений Александрович Баев
2. Мегафон: +7 927 729 10 33
3. МТС: +7 987 979 34 86
4. Билайн: +7 960 843 94 82
5. Яндекс кошелек: 410012823941521
6. PayPal : evgbaev7873@gmail.com 7. QIWI кошелек: +79879708624
8. WMR723187039367
Следующая публикация
Нет комментариев