04.2010 г.р.
Ребеночек от первой беременности, что проходила вполне нормально:без токсикоза,угроз или патологий. Роды на 38 неделе беременности естественным путем.Родился Захарушка в срок весом 3340гр. ростом 51см..Баллы по шкале Апгар: 7/8.Выписка на 5-е сутки домой.
Родившись, Захарушка был здоровым мальчиком:
-В 7 месяцев начал сидеть,затем ползать.
-В 9 месяцев пошел сам.Очень любил бегать,танцевать и помогать маме!!!
-До начала болезни в 2 года 7 месяцев мы даже ни разу не лежали с ним в больнице.
Дебют: судороги были на высокую температуру.(Госпитализация в больницу г.Серафимович).
Тоже повторилось и через неделю и через две,диагноз не был установлен,но назначен фенобарбитал.
Затем было несколько госпитализаций в ВОДКБ г.Волгограда,где вроде бы подобрали лекарственную терапию,НО диагноз так и не был подтвержден,озвучивались лишь предположения.
Затем были ежемесячные посещения платного невролога в "Эпицентре",где также высказывались разные предположения по поводу диагноза.
Затем генетики отправили нашу кровь на анализ в Москву,где так же не смогли поставить диагноз.
А тем временем:Судороги стали случаться и без температуры.Они были страшные:он терял сознание,выгибался,его колотило неимоверно,закатывал глаза,дышал через раз.
Затем приступы стали полиморфные (при эпилепсии приступы бывают разные,и все они стали по очереди проявляться у нас).Дальше последовал регресс всех физических и когнитивных функций.
Тут наконец мама Захарушки смогла самостоятельно записаться на платный прием в РДКБ,куда ко всему прочему местные доктора до этого настойчиво не хотели давать направление на прием по полису ОМС.
Пока ждали своей очереди по записи добавился тремор рук, походка стала не устойчивая и шаткая.
И только доктора в РДКБ г.Москвы вошли в наше положение и,узнав,откуда мы приехали,провели наш прием по полису ОМС,т.е. бесплатно для нас,в тот же день они направили нас на анализ в генетическую лабораторию с подозрением на три страшнейших диагноза. Месяц ожидания...и клиника прислала результаты анализа: один из страшных диагнозов ПОДТВЕРЖДЕН: нейрональный цероидный липофусциноз 2 тип !!!
Тут начали шевелится и местные доктора,посылая запрос на госпитализацию в РДКБ!!!???Когда мы уже туда и сами съездили!!!РДКБ конечно прислало отказ,поскольку средств лечения подтвержденного диагноза не имеет!
Но,вдруг,надежда...Клиника в Италии проводит эксперимент и приглашает нас в нем поучаствовать!!!Одно условие для попадания в эксперимент: сделать 10 самостоятельных шагов....!!!!НО УЖЕ МЕСЯЦ КАК ЗАХАРУШКА ПЕРЕСТАЛ ХОДИТЬ САМ!!!И все это из-за волокиты местных горе докторов,которые перекидывали ответственность друг на друга......Еслиб раньше....чуточку раньше....как это возможно...сколько боли от несправедливости...
Дальше последовали еще более страшные ухудшения:
-Перестал жевать твердую пищу.
-Перестал ходить сам.
-Перестал сидеть.
=Перестал держать голову.
-Потерял способность брать игрушки руками.
-Стал слепнуть..Перестал проситься на горшок.
-Совсем перестал разговаривать.
-Значительно похудел.
На начало 2016 года: Захарка весит 12 кг., принимает только жидкую пищу,примерно один-два дня в неделю случаются страшные приступы(приступы длятся целый день иногда два по 10-18 шт. в день),в эти дни,когда случаются приступы,ни есть ни пить Захарка не может.На смену погоды реагирует моментально:плохо спит,плохо ест,капризничает.
Но не смотря ни на что, я борюсь за моего солнечного мальчика. Мы используем все имеющиеся шансы и возможности хоть чуточку помочь Захарушке. Прошли месячные курс терапии и восснановления в китайской клинике "Пухуа". После одна добрая женщина (Ольга) посоветовала нам обратиться в новосибирскую клинику "Санитас". Там мы сначала прошли обследование комплексное. Затем докторами этой клиники нам был проведен курс цитокинов посредством вдыхания через нейбулайзер. А теперь, с промежутками в три месяца мы проводим поддерживающую терапию.
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 62
Яндекс-деньги: 410011244265487
Лечение стволовыми клетками наша последняя надежда!!!Друзья прошу ПОМОЧЬ осуществиться нашей мечте!!К сбору 205 000 китайских юаней,на сегодняшний день это 1 205 192,95 рублей. Время идет,а у нас каждый денек на счету.Будьте милосердны!!!БУДУ БЛАГОДАРНА ЗА ЛЮБУЮ СУММУ,которая приблизит нас к заветной мечте!!!
РЕКВИЗИТЫ для помощи Захарушке
карта СБЕРБАНКА № 4276 8110 4822 5006
получатель: Сухорукова Светлана Алексеевна
счет получателя:40817810911051311011
банк получателя: отделение №8621 Сбербанка России г.Волгоград
БИК: 041806647
Корреспондентский счет: 30101810100000000647
Яндекс-деньги: 410011244265487
Киви-кошелек: +79272557048
Номер Билайна: +7 961 681 35 68