Матвей родился 01.02.2003 в срок от первой беременности. Развивался нормально: держать голову, гулить, переворачиваться на живот, вставать в кроватке, ползать, ходить, говорить НАЧАЛ В СРОК.
По так и не установленным причинам в возрасте 2 года и 9 месяцев у ребёнка начался регресс. Начала распадаться и почти исчезла речь, появились такие проявления как скрипы, хождения на цыпочках, нарушился сон, появились многочисленные страхи и связанные с ними истерики.
Обращения к неврологам, психиатрам, логопедам, психологам не принесло НИКАКИХ результатов, кроме ухудшений. После трехлетних попыток получить помощь от медиков на руках у меня оказался значительно ухудшившийся ребёнок. Матвей почти не спал, речь распалась до конца после назначения рисполепта, его поведение было полевым и неадекватным ситуации, познавательный интерес и способность к игре были утрачены, побочные эффекты от лекарств принесли энурез и недержание кала.
Ребёнку последовательнос сменили 3 (!) диагноза. После этих событий мне стало ясно, что отечественная медицина просто не располагает знаниями о том, что за нарушения у моего сына, какие у них причины и, самое главное, КАК ему помочь.
В 2008 году психиатр, не ставя меня в известность сменила последний поставленный сыну диагноз синдром Геллера на умственную отсталость. Об этом я узнала случайно, когда в 2016 году благотворительном фонду "Артёмка" потребовал я документ с подтверждение диагноза для помощи в оплате реабилитации.
Я тогда испытала шок потому, что за 8 лет ЛЕЧАЩИЙ ВРАЧ не сообщил о смене диагноза.
По факту Матвей проявляет себя как низкофункциональный аутист. И специалисты всегда работают с ним именно как с аутистом. У Матвея сложности с имитацией, отсутствует речь, понимание речи существенно затруднено. Он не владеет своими руками и всем телом так, как все люди. Навязчивое повторяющееся поведение: крики, скрипы, вычурные движения пальцами и корпусом тела, прыжки, топот. С этим нам приходится жить с 2005 года, терпеть реакцию окружающих, терпеть невозможность получить полную помощь.
С 2009 года я разбиралась в состоянии сына сама, больше не веря в помощь и познания врачей.
Страшно жить в мире, когда понимаешь, что врач некомпетентен. Я перепробовала МНОЖЕСТВО методов реабилитации. Побывала в разных реабилитацонных центрах. Реабилитации очень дОроги, и мне пришлось освоить умение вести благотворительные сборы.
Всего три раза за этот период мы получали помощь от благотворительный фондов.
Мой земной поклон простым людям, которые подарили мне и моему сыну столько возможностей преодолеть проблемы со здоровьем моего сына.
Поиск и подбор действенной реабилитации чрезвычайно трудо- и эмоциональнозатратный процесс. Каждое улучшение, каждое осознание причин проблем сына дались мне дорогой ценой. Нервные срывы, бессонные ночи, ощущения тупика.
Благодаря моим поискам я получила чёткое понимание причин состояния Матвея, поняла перспективы его развития. В настоящий момент очевидно, что занятия спортом качественно улучшают жизнь Матвея. Исчезают все негативные поведенческие проявления. Один маленький нюанс: продолжительных ежедневных занятий в Питере Матвею не получить. Ему 16, рост 185, вес под 100 кг, поведение неадекватное. Тренерам с ним физически не справиться, четкого представления как с ним заниматься и к чему вести, нет ни у кого, с кем я сотрудничала.
На удачу летом 2018 года я повезла Матвея в Отизиум. Это центр обучения жизни и спорту в городе Алания, Турция. Изначально был создан для аутистов.
Матвей побывал в нем дважды, прежде чем мне стало ясно окончательно, что здесь к нему великолепно находят подход, ясно представляют ЧЕМУ нужно учить и к чему вести. Именно поэтому я решилась на этот сбор.
Полгода пребывания в Отизиуме позволят закрепиться новым позитивным поведенческие привычкам и новым спортивным и бытовым умениям. Я очень хорошо поняла, как работает процесс, и мечтаю увидеть результаты работы на моем дорогом сыне, испытавшем так много горя за свои 16 лет.
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Нет комментариев