Совместный проект НИКИ детства Минздрава Подмосковья и фонда «Дети-бабочки» для помощи маленьким пациентам с редкими заболеваниями кожи: буллезным эпидермолизом, ихтиозом и другими патологиями, стартовал в 2021 году в Московской области и ЦФО.
«Сейчас под наблюдением специалистов ЦГД находится порядка 150 маленьких пациентов с редкими заболеваниями кожи. С детьми работает мультидисциплинарная команда врачей, состоящая из педиатра, дерматолога, иммунолога-аллерголога, гастроэнтеролога, отоларинголога, кардиолога, диетолога, сурдолога и других специалистов. Дело в том, что кожа «детей-бабочек» настолько хрупкая, что с ними может работать не каждый доктор. Таким детям сложно провести даже ЭКГ. Именно поэтому и был создан наш центр», — рассказала руководитель Центра генных дерматозов НИКИ детства, врач-дерматовенеролог и эксперт фонда Ольга Орлова.
В прошлом году в Центре генных дерматозов был открыт дневной стационар, где в комфортных условиях маленькие пациенты могут получить все необходимые консультации и исследования за один день.
«Пройти лечение в дневном стационаре Центра генных дерматозов можно по направлению лечащего врача. Лечение бесплатное и проводится по полису ОМС. За три года существования Центра генных дерматозов НИКИ детства было проведено уже порядка полутора тысяч консультаций и почти 500 обследований», - добавила специалист.
Напомним, что семьи, в которых родился малыш с ихтиозом или буллезным эпидермолизом, могут всегда обратиться за помощью и поддержкой. На портале «Детство» собрана вся необходимая информация для родителей детей с редкими (орфанными) заболеваниями кожи.
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев