При этом диагнозе кожа хрупкая и ранимая, и любое прикосновение может привести к серьезному повреждению. Но оно не помешало ей стать востребованным фотографом, много путешествовать, родить ребенка и, главное, быть счастливой. Делимся ее историей.
«Помню, в детстве шла домой, на половине ноги кожа содрана, кровь льет — а это я просто перешагивала через трубу и немного задела ее коленкой. У обычного ребенка ссадины бы даже не было, а у меня — вот так», — вспоминает Нина.
Но девушке даже повезло — у нее локализованная форма — поражения не такие обширные, и поэтому не требуется, как многим другим пациентам с тяжелыми формами, постоянно ходить забинтованной. А вот колени, щиколотки и некоторые места на руках у нее постоянно травмируются, иногда на коже могут выступать другие проявления болезни, а также деформированы ногти.
Сейчас Нина не комплексует, а в детстве было сложнее. Она рано научилась не общаться с людьми, которые «косо смотрят» или говорят неприятные вещи: «Зачем с ними общаться, если есть много других людей, хороших?» Но все же в некоторые моменты все же бывало и больно, и обидно.
«Иногда приходила домой и плакала, – вспоминает Нина. – В детстве было очень печально, что я не такая, как остальные, и поэтому чего-то не могу. Вот ногти такие странные, поэтому, чтобы пойти в бассейн, нужна куча справок, а вокруг все думают, что я заразная. Хотелось, чтобы просто все было по-другому. Я спрашивала маму: почему так?! Она меня успокаивала, поддерживала и говорила: смотри, у меня так же. У мамы тот же диагноз».
Родители не «тряслись» над дочкой. Просили, конечно, быть осторожнее, но позволяли Нине гулять с ребятами, бегать во дворе, а летом отправляли в деревню — вот уж где было раздолье: леса, поля, озеро, качели и… бабушкины переживания. А родители смотрели на ее вечно содранные коленки и говорили: «до свадьбы заживет».
До свадьбы, конечно, так, чтобы совсем, не зажило. Но проще относиться к своим особенностям Нина научилась: «Мне один врач как-то сказал: ты не „не такая“, ты — особенная. Радуйся этому».
«Ни у кого, наверное, нет такого количества школьных фотографий», — смеется Нина. И в школу, и в институт — она везде таскала с собой фотоаппарат: «Сначала пленочный, потом появилась „крутая камера“ 2,4 мп».
Поэтому когда в студенческие годы Нина увидела на местном телеканале объявление «требуется сотрудник в фотолабораторию», пошла устраиваться: «Приехала — а это мастерская по изготовлению фото на памятники. Но ничего, осталась, коллектив у нас был очень веселый — видимо, другие там и не работали бы».
Так Нина получила свои первые профессиональные навыки. А через некоторое время от красок, которые нужно было наносить на медальоны, у нее единственной в мастерской на коже началось очень сильное раздражение. Увидев раны на ее руках, директор помог найти более безопасную для человека с такой особенностью работу — фото на документы. Он же через несколько лет, когда девушка уже окончила металлургический институт и работала на заводе, предложил взять в аренду фотосалон.
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 1