Я готова поделиться нашими приключениями.
После окончания 7 цикла ДФМО мы поехали сдавать все анализы. В понедельник сдали общий анализ и биохимию. К сожалению общий анализ не получился и пришлось пересдавать в среду. К вечеру среды 8 декабря анализ пришёл на почту - гемоглобин 73. Критические значения ниже 70. Я понимаю что надо искать место где переливать. 9 декабря утром, после ряда звонков в справочные, приняла решение идти в поликлинику. В поликлинике нам дали направление к гематологу аж на 23 декабря. Я понимаю что ждать мы не можем. Принимаю решение в пятницу ехать на платный приём к районному онкологу в Балашиху. Попав на приём через заведующего нам говорят что нужен гематолог, что они могут только взять пункцию и посмотреть на рецидив. Понимая что это практически исключено, так как все онкомаркеры в норме, даже ниже чем обычно,я прошу взять кровь из пальца и что-то сделать. Показатель уже 71. Перелить кровь они нам не могли, так как мы состоим в клинических испытаниях препарата который они не знают и переливать кровь они опасаются. Направили в Одинцово, через поликлинику (к слову, из поликлиники нас тоже хотели отправить в Одинцово, но в системе не нашли клинику и гемотолога, нашли только в Мытищах). Соответственно я понимаю что это опять мы выходим на круг поликлиника - гематолог - балашиха. Я начинаю звонить всем кого знаю по этой проблеме. Спасибо девочкам из ЭНБИ. Родители детей с нейробластомой . Они сделали примерный алгоритм действий, паралельно ища ещё варианты и обращаясь во всех возможные организации. На понедельник записываюсь в НИИ им Рогачёво на консультацию. Паралельно в воскресенье сдаем кровь. Гемоглобин уже 70 из пальца. Значит реальный где-то 68, так как из пальца чаще выше чем из вены. В Рогачёво мне выдали выписку где прописали что клинические испытания возможны с переливанием крови, созваниваются с Балашихой, и договариваются о нашей госпитализации и переливании крови. На утро вторник мы едем опять в Балашиху, где слышим отказ. Тут система сломалась. Что делать не понятно. Балашиха направляет в Одинцово к гемотологу, но уже по предварительному звонку. Нам нужно только взять направление в поликлинике. Практически в последний час приёма мы успеваем к врачу. В поликлинике и в программе находят нужную клинику (к слову от руки написать в направлении нельзя, всё должно быть в программе). В среду мы выезжаем в Одинцово. Нас принимают и кладут в палату. Берут кровь и все данные, выписки, все документы что были за период приёма дфмо. По анализу биохимии предварительно снижен витамин б12. Нам назначают витамины внутривенно и фолиевую кислоту в таблетках. В пятницу анализ крови показал стабильные показатели гемоглобина. Но анализ на витамины ещё не был готов. Он пришёл только в воскресенье и был в норме, но минимальные значения. Поэтому в понедельник Уле перелили кровь и сегодня мы едем домой. Ура!!! Уже 1 января мы выезжаем в Германию на обследование.
Две недели были очень напряжены и дали почву подумать.
Спасибо всём кто принимал участие в наших приключениях.
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 13