Вот уже ровно пол года как по венам Ильюши течёт тот самый заветный укол “Zolgensma”.
Благодаря вам, наши дорогие, мы смогли пройти этот трудный путь от начала сбора до постановки лекарства
Думаю не лишним будет сказать вам, что это все не зря!
Уже сейчас видно невооруженным глазом как Ильюша крепнет и появляются новые умелки. Возможно со стороны это малозаметно, но мы знаем сколько усилий вложено в то, что сейчас умеет наш сынок.
Это большой шаг в светлое будущее!
А пока идём дальше , работаем, работаем и ещё раз работаем, до самостоятельных заветных шажочков
Новая цена препарата Золгенсма.
Дорогие наши волшебники
Я уже не раз говорила, что цифра 8 - это цифра нашей семьи, ведь именно 8-го числа родилась наша семья, и появился на свет наш сынок, наша бесконечная любовь.
8 ноября 2021 стал знаменательным днём не только для нас, но и для всех 25 семей СМА, которые ведут сборы на #Zolgensma Ведь утро вчерашнего дня началось с прекрасных новостей от компании #Новартис.
Цена на препарат золгенсма для Российской Федерации была снижена до конца этого года почти на 30 миллионов рублей и теперь составляет .
Эта новость нас очень обрадовала, ведь это значит, что теперь нам нужно собрать меньше, но тем
Поздравляем Ильюшу!
Сегодня 8 число, 8 ноября, а это значит, что Ильюше исполнился 1 год и 9 месяцев...
Наверное, я была бы рада каждой маленькой дате, если бы не одно «НО»….
Укол #Zolgensma рекомендовано поставить до 2 лет, ещё нужно время для подготовки документов...
Осталось 54 дня... Чуть меньше двух месяцев, чтобы успеть, успеть собрать такую огромную сумму.
Порой кажется, что это нереально, но, когда я вижу, сколько вас рядом с нами и, сколько ещё человек могут быть рядом и помогать, я понимаю, что возможно ВСЁ! Стоит только захотеть, объединиться и спасти нашего сына Ильюшу!
Я прошу вас не оставайтесь в стороне, не проходите мимо, помогите моему сыну встать на ножки
Почему именно #Zolgensma?..
...ведь Ильюша уже получает терапию #спинраза...
Вы уже знаете, что такое #СМА, и, как будет протекать болезнь без лечения.
Илья с виду не отличается от здоровых детей. Но так только кажется на первый взгляд. Сколиоз, вальгус, проблемы с тазобедренными суставами, слабость ног, постоянный тремор рук… За полгода болезнь лишь вскользь показала свои способности.
#Спинраза притормозила прогрессирование болезни, без неё было бы совсем плохо.
Но давайте я напомню вам, что ставится она каждые 4 месяца, до 18 лет - это 48 инъекций в спинной мозг… практически в одно и то же место. Стоимость одной инъекции примерно 5 млн. рублей, затраты на лечение до 18 лет - около 24