В семье моего ученика Алёши родился особенный мальчик. Особенный , потому что сегодня в наше такое непростое время он как посланец добрых и светлых сил стучится в наши сердца, пробуждая милосердие... Друзья мои, давайте же не останемся равнодушными и подарим частичку добра малышу...
Есть хорошая индейская притча о том, как в душе каждого человека противоборствуют два волка:тёмный и светлый. И какого волка мы кормим, тот и сильнее..Помогая другому, мы помогаем себе...
С миру по нитке, Костику-здоровье!!!!!
Судьба непредсказуема.
Болезни, катастрофы, кризисы могут случится с каждым. Абсолютно.
И попадая в беду, из которой не выбраться самому, хочется верить, что живёшь в сильном государстве - оно защитит, что мир не без добрых людей, что справедливость восторжествует!
Но.
Об это «НО» разбились наши надежды, когда мы пошли в суд, чтобы получить НЕОБХОДИМОЕ для ЖИЗНИ лекарство нашему сыну. Оказывается нам не на кого положиться, кроме друг друга, кроме небезразличных людей!
15 декабря суд рассмотрит нашу аппеляцию и вынесет решение. Мы не знаем, каким оно будет, но знаем, что ПРАВДА на нашей стороне,
а у кого правда, тот и сильнее!
Поддержите нас в борьбе за справедливость!
Сейчас, вспоминая многие события Костиной жизни, понимаю, что всё было в подчинено причинно-следственной связи.
Наша жизнь кардинально изменилась, но кружево событий складывалось и складывалось лучшими своими узорами. В жизнь начали приходить новые хорошие люди
26 ноября мы получили окончательный анализ-диагноз подтверждён. Спинальная мышечная атрофия - 1-тип.
30 ноября мы выехали из Читы в Иркутск, где должны были жить после рождения Костика.
И одним из основных событий после переезда было-крещение.
Я предварительно съездила в церковь, рассказала нашу историю. Тогда ещё голос дрожал, а в голове был ад.
Батюшка сам проявил инициативу и предложил приех
СМА – СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ
Что же это за болезнь такая, которой болен наш Костя?
Вот несколько фактов о ней, после которых всё станет понятнее:
— Это редкая болезнь.
В среднем один из 6000 — 10000 детей рождается со СМА, в разных странах частота сильно различается.
— Никто не застрахован от рождения ребёнка со СМА.
Ребенок со СМА, с вероятностью 25%, рождается у родителей, которые являются носителями дефектного гена.
— В среднем каждый 50-й человек имеет рецессивный ген, способный вызывать СМА.
— Это молодое заболевание. Ген СМА был идентифицирован в 1995 г.
— 50 % детей со СМА 1 степени не доживают до двух лет. Это самая тяжёлая форма заболевания.
—Лекарство от СМА з