Уважаемые участники нашей группы! У нас в Большом Луге есть ребенок с синдромом Бабочки, не где-то там, а рядом с нами...Я узнала об этом ещё,когда ребёнок появился на свет 4 месяца назад,но ждала разрешение родителей о публикации!Ребенку ежедневно необходимы смягчающие и ранозаживляющие препараты, а так же специальные бинты и все это выходит в ежемесячную сумму 200-500 тысяч.
Каждый день Мирочка борется с этой страшной болезнью которая приносит очень много боли
Буллёзный эпидермолиз дистрофический (кожа бабочки)
Редкая генетическая болезнь, при которой каждое неаккуратное касание к коже приводит к ранам. При более серьёзном контакте кожа может слезть. При таком заболевании п