✈️
Было очень страшно лететь первый раз, с болеющим ребенком, так далеко без сопровождения в чужую страну, где говорят на другом языке...
Летели мы с пересадкой Бишкек Ташкент Дели, потому что прямые рейсы в Индию ещё не пускали из-за ковидных ограничений и времени ждать у нас не было.
В Ташкенте сидели ждали свою пересадку шесть с половиной часов. Моя Машуня умница спокойно перенесла все трудности ожидания и перелетов. И 16 ноября в восемь утра нас уже встретили в Дели и повезли в гостиницу...
Через месяц всех манипуляций, анализов, обследований мне сообщили диагноз моей маленькой девочки - редкая генетическая болезнь Гоше 1 тип ( что бывает целых три типа Гоше я узнала после) и еще, что Маше не смотря на ее диагноз, повезло - первый тип успешно лечится, но лечение пожизненное и очень дорогое😭😭😭
Недавно я узнала ещё, что пересадка костного мозга при болезни Гоше 1 типа не эффективна, она просто не поможет. Теперь Машеньке нужно постоянно без перерывов, возможно всю жизнь, принимать лекарство и её здоровье придет в норму, она сможет жить как обычный человек...
Пошёл уже девятый месяц приема лекарства миглустат и есть улучшения в самочувствии Маши.
Хочу сказать - ЛЮДИ! Дорогой фонд Help the children SKD! без вашей огромной помощи и поддержки всего этого бы просто не было, благодаря всем вам моя доченька, моя Машенька, маленькими, но уверенными шагами идёт к восстановлению, благодаря всем вам у нее появились силы жить, пойти учиться в первый класс 🙏🙏🙏
Маша боец!!! 💪💪💪
И если вы у нее спросите: "Маша, как дела?" Она ответит: "Всё хорошо!" У неё всегда всё хорошо...👍👍👍
❤️❤️❤️ СПАСИБО ВАМ ❤️❤️❤️
Я верю, что не смотря на все трудности в нашей жизни, всё будет хорошо....
Мы справимся....
Мир не без добрых людей...
📌Сбор на две упаковки препарата ЗАВЕСКА миглустат на 84 дня.
✅Сумма сбора: 2 900 $
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
📌Оптима банк виза: 4169585348136739
(Natalia Kharicheva мама)
📌Элсом kicb: +996 703291081
(Natalia Kharicheva мама)
📌MBank: +996 703291081
(Харичева Наталья Сергеевна мама)
Можно отправлять с России с карты Сбербанка онлайн.
📌О!Деньги: +996 703291081
(Наталья Харичева мама)
📌Balance.kg: +996 770291081
(Наталья Харичева мама)
#машахаричева
#болезньгоше
#срочныйсбор
#миглустат
#редкоегенетическоезаболевание
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Нет комментариев