29 февраля - Международный день редких заболеваний.
Для этого выбран необычный день - 29 февраля, который бывает редко - один раз в четыре года, что символизирует концепцию редкости. В те годы, когда такого дня нет в календаре, День редких болезней и мероприятия, посвященные этой проблеме проводятся - 28 февраля.
По оценкам экспертов в мире существует около 7 000 опасных для жизни редких заболеваний.
Такие как болезнь Гоше, болезнь Фабри, СМА, гемофилия, болезнь Вильсона, муковисцидоз, рассеянный склероз, синдром Марфа и другие.
80 % из всех редких заболеваний - генетические, 20 % - могут быть вызваны инфекциями и внешними факторами.
Симптомы редких болезней могут быть очевидны с рожден
Дорогие друзья, наконец-то я могу написать эти долгожданные слова - СБОР ЗАКРЫТ!!!
А это значит у моей дочи будет лекарство ещё на целых 84 дня
Я сейчас просто не могу подобрать слов от радости, от чувства огромного облегчения, от чувства огромной благодарности всем, всем, всем Вам...
Дорогие наши друзья, помощники, волшебники не смотря на тяжёлые времена для всех, ещё есть такие великодушные, милосердие люди, как вы
Я благодарю всех и каждого за помощь в сборе на лекарство миглустат для Маше, всех кто помогал как мог, кто писал комментарии, распространял информацию, ставил лайки, помогал материально - многие наши подписчики присылали переводы по третьему, чет
#нужнапомощьмаше
Вот такой плюшевый друг теперь есть у Машеньки
От всей души хотим поблагодарить ребят, которые попросили не указывать здесь их имён, за гостинцы, за добрые пожелания и материальную помощь 30 000 сом на лекарство для Маши
Маша очень ждала встречи с вами.
Благодарим за счастливые эмоции и радость
Огромное спасибо за Ваши добрые сердца и желание помогать детям
Благодарим от всей души Всех, каждого за помощь по сбору на лекарство для Маши, каждый Ваш вклад приближает к цели
На сегодняшний день на лекарство "Завеска" миглустат собрано 60 500 сом, до 21 декабря нам очень нужно успеть собрать 91 650 сом
Маша Харичева, 8 лет,