Предыдущая публикация
Следующая публикация
Закрыть
Свернуть поиск
Сервисы VK
Mail.ru
Почта
Облако
Календарь
Заметки
Видеозвонки
VK Почта
ТВ программа
Погода
Гороскопы
Спорт
Ответы
Авто
Леди
ВКонтакте
Ещё
Войти
Мы используем cookie-файлы, чтобы улучшить свой сервис для вас.
Вы можете принять их или настроить их самостоятельно.
Больше информации
Принять все
Настроить
Главная
Увлечения
Видео
Группы
Люди
Публикации
Игры
Подарки
Помощь
Сменить язык
русский
English
Беларуская
ქართული
українська
Татар теле
Қазақ тілі
Հայերեն
O'zbek tili
Română (MD)
Azərbaycan dili
Română (RO)
Türkçe
Левая колонка
НЮРА ПЛАХТЕЕВА
Киев
21 июня (48 лет)
168 школа
Подробнее
Добавить в друзья
Написать
Последний визит: 23 мар 2021
Фотографии
Все фотографии
Фильтр
Заметки
Увлечения
НЮРА ПЛАХТЕЕВА
24 сен 2020
Наталия: "Помощь Софийке в борьбе со СМА @sofiadeniz_kurtulsun_sma Пожертвования производится в евро на международном сайте gofundme. Есть ограничение на минимальную сумму - 5 евро. Спасибо за вашу посильную помощь 🙏🙏❤️❤️❤️ ....Информацию о Софийке на русском можна прочитать у меня на страничке в предыдущем посте⬇️"
www.instagram.com
Комментировать
0
Класс
НЮРА ПЛАХТЕЕВА
24 сен 2020
Наталия: "Дорогие друзья! ПРОШУ ПОМОГИТЕ🙏🙏🙏 Обращаюсь к вам за помощью для 9-ти месячной Софийки Дениз @sofiadeniz_kurtulsun_sma Софийка Дениз родилась в украинско-турецкой семье моих друзей, с мамой я лично знакома более 7 лет. Признаки болезни у ребёнка стали проявляться к 4 месяцам, обнаружилась слабость в руках (Софийка не могла держать игрушки). После многих обследаваний родители столкнулись со страшным диагнозом - У СОФИЙКИ СМА 1 ТИПА. СМА (спинальная мышечная атрофия) - тяжёлое наследственное заболевание, которое очень быстро прогресирует: нет возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать😭😭 Это генетической заболевание - одна из наиболее частых причин детской смертности. СМА разделяют на 4 типа, у Софийки - наиболее опасная для жизни⚡. Сейчас для Софийки открыт сайт для сбора средств на препарат генной терапии Zolgensma, компании Novartis. На сегодняшний день продажа Zolgensma разрешена только в США, и её ЦЕНА КОСМИЧЕСКАЯ - 2,4 млн долларов. Это лечение не только приостанавливает развитие болезни, но и улучшает общее состояние. Чтобы излечиться, нужна всего одна инъекция, но ВАЖНОЕ УСЛОВИЕ⚠️: ❗ввести его надо до того, как ребёнку исполниться 2 ГОДИКА❗ - иначе не будет эффекта. На данный момент Софийке 9 месяцев! Каждый день на счету!!! БОРЬБА ИДЁТ НЕ ТОЛЬКО С БОЛЕЗНЬЮ, НО И СО ВРЕМЕНЕМ! Родители будут благодарны любой помощи❤️🙏🙏🙏 Как и куда перечислить деньги смотрите в каруселе➡️ ...Более детальная инструкция в следующем посте🙏 #сма#волонтеры#помощьдетям#sma#volunteers"
www.instagram.com
Комментировать
0
Класс
На этом пока всё
Войдите в ОК
, чтобы посмотреть всю ленту
Друзья
10
Леонид Зенченко
Симферополь
Светлана Беликова(Ткач)
Ухта
Олег Соломко
Київ
Наталия Тимошик (Константинова)
Киев
viki(Гурай) Островская
Киев
Все друзья
2 подписчика
Группы
1
КОНОТОП (группа без политики)
13315 подписчиков
Все группы
Присоединяйтесь — мы покажем вам много интересного
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Войти
Зарегистрироваться