!!!ПРОСЯТ ПОМОЩИ !!! ПОМОЖЕМ!!!Здравствуйте! Нашему сыну Даниилу (28.01.2014 года рождения), в феврале 2017 года был поставлен диагноз врождённый дискератоз Цинссера-Энгмана-Коула, с поражением кожи (дистрофия ногтей), костного мозга (аплазия). Конкурирующий диагноз: Приобретённая апластическая анемия. Крайне редкое генетическое заболевание, классическая клиника которого включает локальную гиперпигментацию кожных покровов, дистрофию ногтевых пластинок и лейкоплакию. Также возникает депрессия костного мозга, что проявляется апластической анемией, иммунодефицитом и кровотечениями.
А началось все с обычной простуды. Нас положили в инфекционную больницу г. Усолье-Сибирское, показатели крови нач