Самое страшное - видеть, как твой ребенок угасает на глазах. Просто перестает двигаться, перестает кушать сам. Ты знаешь, что есть лекарство. Есть! Но до него невозможно дотянуться... Невозможно смотреть, как твой ребенок медленно... Умирает. И он видим сам, что он умирает
Когда-то в начале нашего сбора, один человек сказал, что нам повезло. Сначала я не поняла, что он имеет ввиду. Мой малыш болен! Смертельно болен!! Лечение стоит космических денег, которых у нас нет. В чем же здесь везение?
В том, что Ваня родился в 2020, а например не в 2015, когда лечения просто не существовало! Если бы мы услышали диагноз сына, родившегося всего на каких-то 5 лет раньше - исход был бы определен
Мне очень часто задают вопрос: зачем вам Золгенсма? Ведь Спинразу теперь даёт государство!?
Ванечка получил Спинразу от круга добра, да. Вижу ли я результаты по Спинразе? Да. Я видела побочные действия препарата после постановки каждой дозы, и это меня очень разочаровало, потому что я понимаю - такого рода манипуляции плюс ко всем и без этого сопутствующим СМА процедурам сложно вынести даже взрослому, а Ванюшка совсем малыш... Лечение ли это? Нет. Это поддерживающая терапия.
Давайте не будем забывать, что мы живём в нестабильное время, и гарантировано обещать получение такой терапии пожизненно никто не сможет
Золгенсма - инновационное и единственное в мире ЛЕКАРСТВО ОТ СМА. Данный п
Каждое утро Ванюша просыпается с улыбкой, он так радуется и светится, что невозможно не улыбнуться в ответ, ещё один день начался
Ежедневно Ванечке приходится проделывать очень много неприятных процедур, чтобы уменьшить риски скопления мокроты и для нормализации работы лёгких. Непрерывно меняя аппарат за аппаратом... Не расслабляясь ни на минуту...
Есть минутка? Скорее играть или погулять на свежем воздухе! Ваня все понимает, ведь совсем скоро ему год... Ведь в борьбе со СМА в его жизни прошло больше 7 месяцев
Кушать Ванюша любит, но к сожалению самостоятельно теперь это делать пока нет возможности. Глотательный рефлекс ослаблен, поэтому кормить Ваню можно только через гастростом