Данная информация проверена СМИ "Окей Город", речь о реальном юном жителе Белореченска, которому срочно нужна наша помощь. Контакты матери: @snezhanavil 8 (989) 818-49-03 До 10 лет Евгений Виль жил обычной детской жизнью как и все дети, но более года назад начались проблемы. Из-за халатности местных врачей, которые изначально не предали значению первому обмороку мальчика в январе 23 года, драгоценное время было потеряно. Лишь после второго обморока в мае 23 родители забили тревогу и начали посещать врачей в Краснодаре и консультироваться в Москве, окончательный страшный диагноз стал известен пару месяцев назад: у Жени Х-СЦЕПЛЕННАЯ АДРЕНОЛЕЙКОДИСТРОФИЯ - очень редкое заболевание. Из-за пот
Здравствуй, в нашу семью постучалась большая беда. Моему сыну Жене 11 лет. И ему ставят смертельную генетическую болезнь – х- сцепленная адренолейкодистрафия. Еще год назад мы и предположить не могли о том, что существует такая болезнь. Ребенок рос и развивался, как положено 10 летнему мальчишке. Учился, бегал с мальчишками . Но в январе 2023 года случился первый обморок. Мы сразу показали ребенка неврологам. Они осмотрев его, сказали, что ни чего страшного, просто ребенок растёт очень быстро. Второй обморок с судорогами случился в мае 2023 года. Тут мы уже забили тревогу. Сделали Энцефалограмму , МРТ. Но ничего серьезного там не обнаружили. К августу месяцу мы добились чтобы нас госпитали