Нашу доченьку поддержала прекрасная певица Кети Топурия
Спасибо вам большое за ваше доброе сердце!
Благодаря таким неравнодушным людям, о нашей Нике узнает как можно больше людей.А это значит, что Ника будет ещё ближе к заветной цели и благодаря огласке, как можно скорее получит свой укол жизни Золгенсма .Спасибо что не прошли мимо и протянули руку помощи.
А время всё бежит неумолимо.....
На сегодняшний день наши новости не улучшились. Состоянии Никули ухудшилось, стабильно держится температура, все так же высокий запредельный пульс и постоянная слабость.Нам ни в коем случае нельзя допускать таких ситуаций, но мы бессильны, коварное СМА настолько не предсказуемо и я уже боюсь последствий.
Страшно... Страшно смотреть на часы и слышать их необратимое , неумолимое -"тик-так тик-так...". Страшно ... смотреть на нереальные суммы... Страшно ... плакать от бессилия... Страшно.. что слез уже нет... Страшно .. кричать от боли и не слышать голоса.. Страшно не успеть.. но еще страшнее -СДАТЬСЯ... Помогите пожалуйста..
Умоляю , помогите пожалуйста спасти
Мне очень страшно.....
В такие дни я просто не нахожу себе места.
Сегодня с утра Ника плохо себя чувствует, очень вялая и постоянно плачет...
Пульс 170... Во сне с Нивл пульс 150 Кислород 88.
Мне страшно от того, что я бессильна в эти минуты, я бессильна против коварного СМА ...
ПОМОГИТЕ, просим вас... очень просим...
Только от неравнодушных зависит какой будет жизнь нашей доченьки! Здоровье, судьба и жизнь нашей Ники зависит от доброты людей.
Очень просим не оставляйте нас...
Любая помощь даже самая при самая маленькая на вес золота СРОЧНО РЕПОСТ!!!
У нас просто нет времени ждать...
Умоляю вас, помогите пожалуйста спасти нашу доченьку.
Ника Алексанян 24.09.2018 г.р
Диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА-1) выявлен в 2,5 месяца. Мы не знали что дальше нас ждёт, врачи твердили , что будущего нет, такие дети не выживают.
В это же время в России начались испытания одного из препаратов поддерживающей терапии. И мы в срочном порядке вылетели в Санкт-Петербург. Нам очень повезло, так как Нику взяли в клинические испытания .с 19 декабря 2018 года и по сей день , она получает препарат поддерживающей терапии , в рамках клинических исследований.
С мая 2020 года у нас ведётся сбор ,на дорогостоящий препарат Золгенсма, стоимостью 2 234 031 $ Это препарат генной инженерии , который даёт большие шансы Нике восстановиться и по
Сочи - самый популярный курорт России во все времена. Сочинцы очень гостеприимный народ. На побережье живут, наверное самые добросердечные и отзывчивые люди Юга России. И сегодня мы обращаемся именно к вам !
В нашем благодатном Краснодарском крае, в городе Новокубанске живет девочка с тяжёлым диагнозом, которой срочно нужна помощь земляков ! Ника Алексанян , 2 года 8 мес.
Диагноз : смертельное генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия 1 типа.
Сумма к сбору на дорогостоящий препарат - более 2 млн $. Собрано на сегодня чуть более 22 млн рублей.
У Ники нет времени на долгие ожидания закрытия сбора ! Поэтому мы просим Вас помочь ей именно сегодня !
Мы верим , ждём и очень