Решила и я написать пост с подведением итогов уходящего #2022 года.
Очень важных и решающих моментов в моей жизни было несколько.
Сразу очень хочется отметить, что я в полной мере познакомилась с такими понятиями как "Инклюзивная среда", "развиртуализироваться", "обесценивание".
Инклюзивная среда сразу "резанула глаз" в Польше, чем дальше - тем больше приятных сюрпризов и понимание, как оно должно всё быть устроено, когда твой сын имея #мышечнаядистрофиядюшенна может полноценно посещать школу, множество различных мест, он не стесняется себя, своих видимых физических проблем.
Развиртуализироваться получилось у меня с очень интересными людьми, новые знакомства, новая информация - это
Привет, друзья!
Почему #польша
Часть 2.
Продолжилось наше "путешествие" по врачам инфекциониста по месту жительства, МОДКБ, инфенкционка на ул. Якубовского в Минске, где обследовали всё и всяк. Доцент кафедры БелМАПО инфекционистов врач изучила все анализы и состояние развитие Максима с рождения, поставила диагноз #миопатия, предложила дальше искать в этом направлении. Максиму 6 лет. В МиД генетически ни как не подтвердились болезни с гепатитом, но это не помешало врачу вылепить диагноз "гепатит невыявленной этиологии", что в дальнейшем на консилиуме я оспорила.
Далее было направление к генетикам, искали Помпе и мышечную дистрофию Беккера...... - это была большая трата времени
Привет, друзья!
Пришло время рассказать, что нас связывает с #польша и почему именно #варшава
Всё, абсолютно всё, завязано на борьбе с #мышечнаядистрофиядюшенна#МДД#DMD.
Часть 1.
Наш путь с сыном очень непростой, я бы сказала очень сложный.... Начиная с самого раннего детства, когда наш хвалёный врач-невролог в #молодечно , у которого в кабинете все стены заполнены всякими дипломами и хвалебными одами смеялась откровенно мне в лицо и возражала , что я слишком беспокойная мамочка, что с сыном всё ОК, назначала массажи и электрофарезы (которые в принципе могут навредить пациентам с мышечной дистрофией Дюшенна). Но меня это не остановило, я всё искала.... Потом нас в больниц
Клиника, детский отдел неврологии. Обследования, анализы, новые упражнения ЛФК, новые рекомендации и назначения.....
Столько ещё всего непонятного и сложно...
Я очень надеюсь, что мы справимся с сыном.
Но не мало важна ваша поддержка, дорогие друзья. Всех благодарю за любую посильную помощь .
Poradnia, oddział neurologii dziecięcej. Badania, analizy, nowe ćwiczenia fizjoterapeutyczne, nowe zalecenia i wizyty.....
Tyle bardziej niezrozumiałe i trudne...
Mam ogromną nadzieję, że damy radę z synkiem.
Ale Wasze wsparcie jest ważne, drodzy przyjaciele. Dziękuję wszystkim za wszelką możliwą pomoc.
(przetłumaczone z automatycznego tłumacza ).
Благотворительный сбор дл