Мы очень просим нас услышать!
Тимур очень хочет жить!
В мире уже несколько лет существует лекарство, которое может помочь Тимуру полноценно жить. Но цена укола жизни - очень высока. И государство не финансирует закупку данного препарата Золгенсма.
Поэтому, помочь Тимуру можешь только - ТЫ!
Мы - родители Тимура, общественный деятель @djami_p_07 Джамиля Пуканыч, ресторатор @tural_vertu Турал Вердиев, бизнесмен @i_tomatov Игорь Томатов, волонтёры и просто не безразличные люди, обращаемся к ВАМ! Не оставайтесь в стороне, не проходите мимо чужой беды! Ведь, помочь может КАЖДЫЙ!
Любая сумма очень важна и весома! Из капель мы соберем целый океан и спасем Тимуру ЖИЗНЬ!
Создатели видео @f
Тимурчик получил Спинразу
Родные наши, свершилось! Сегодня в 10 утра Тимурчик получил свою первую загрузочную дозу Спинразы! Это наша большая победа! Все усилия - обращения во все возможные инстанции, суд, звонки с мольбой о помощи, слёзы, молитвы были не зря! Я пишу и сама не верю, что Булочка с сегодняшнего дня не будет угасать и немножко окрепнет.
Я испытывала двоякие чувства. С одной стороны - невероятное счастье, а с другой - мое сердце разрывалось от того, что мой крошечный мальчик испытывает эту боль. Так как Тимурчик только переболел пневмонией и не успел восстановиться, врачи приняли решение вводить Спинразу в костный мозг без наркоза
В 10 утра Тимурчика забрали в реаним
«Человек и закон»
Если бы полгода назад мне кто-то сказал о том, что моя семья будет героями сюжета в общественно-политической программе «Человек и закон» на всероссийском телевидении, я бы никогда не поверила. И никогда бы не поверила в то, что я так буду стремиться попасть на телевидение во имя спасения своего любимого сына..
Но нужно принимать ситуацию и верить в лучшее
16.04.21 на Первом телеканале в передаче «Человек и закон» вышел сюжет о Тимуре.
В сюжете рассказали о том, что получить Золгенсма от государства - невозможно!!! Ни суды не помогут, ни письма в инстанции..
А Спинраза лишь приостанавливает болезнь и будущее с ее обеспечением очень туманно..
Я безмерно благодарна