ЛЕКАРСТВО ЕСТЬ! И ОНО МОЖЕТ НАМ ПОМОЧЬ!
СМА до сих пор не включена ни в одну государственную программу — ни с федеральным финансированием (как высокозатратные нозологии), ни с региональным (как жизнеугрожающие редкие). Необходимо менять законодательство и вводить новые стандарты, но когда такой закон выйдет, и выйдет ли вообще- неизвестно. А у Адисы времени ждать нет...
Сбор продолжается
Помочь Адисе можете по этим реквизитам
Реквизиты:
СБЕРБАНК (мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
2202201887044796
89503863174
БИК: 048142604
SWIFT-код: SABRRUMM
Paysend: 2202201887044796
СБЕРБАНК счёт Адисы
40817810709167640548
СБЕРБАНК ( папа Адисы- Арсалан Юрьевич Г )
4173980028315014
Люди, которые видят Адису в сторис и постах, зачастую не могут понять всей глубины катастрофы, происходящей с ребенком. Именно поэтому мы решили наглядно показать вам, в чем различие между двумя детьми одного возраста - здоровым и ребенком со СМА1.
Малыш на видео старше нашей Адисочки всего на 4 дня. Но невооруженным глазом видно, на сколько велика разница в физическом развитии.
Нашей Адисочке трудно шевелить и дрыгать ножками, они, словно опутанные болезнью неподвижно лежат на кроватке. Она с огромным трудом берет своими крохотными пальчиками мамин палец, изо всех сил пытается его сжать, чтобы почувствовать спокойствие и безопасность. Она старается, но не может - СМА отбирает силы. СМА