Амурская «бабочка» рассказала о жизни
В поселке Климоуцы под городом Свободным проживает девушка с очень редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом или синдромом «бабочки». По данным, полученным из открытых источников, в России из 146 миллионов человек всего 2-2,5 тысячи «бабочек».
Один из симптомов этого заболевания — образование пузырей и эрозий на коже и слизистых. Кожные покровы у таких пациентов настолько уязвимые, что при малейшем трении, ударе или даже без причины может возникнуть волдырь, который впоследствии вскрывается, и образуется открытая рана. Почти как у бабочек: если коснуться крыла, оно моментально повреждается, и бабочка уже не может лететь. Отсюда и наз