Режим работы с 6 по 9 мая.
С 6 по 9 мая – нерабочие дни в нашем фонде. Просим вас отложить все плановые вопросы до 10 мая.
Если у вас появится срочный вопрос, пожалуйста, звоните по этим номерам:
8 (968) 064-06-41 (для жителей Москвы и Московской области);
8 (968) 064-06-42 (для жителей других регионов).
Вам обязательно ответит дежурный координатор.
Также вы можете написать на электронные адреса Службы:
alsmoscow@als-info.ru (Москва и область);
alsrussia@als-info.ru (другие регионы).
Обратите внимание, что возможна задержка с ответами по электронной почте.
Полезные номера:
Горячая линия помощи неизлечимо больным людям: 8-800-700-84-36. Линия работает по всей России круглосуточно, зв
Недавно Ольга, которая уже много лет болеет БАС, поделилась своими мыслями о том, что думают люди с таким диагнозом: “В основном все басовята в прошлом активные, позитивные, сильные, самостоятельные, самодостаточные личности. И им очень тяжело принять и понять, что сейчас всё изменилось. Несмотря на то, что человек с БАС не может ни пошевелиться, ни сказать, то голова остается в порядке и мысли - нормальными и адекватными.” Для людей с БАС, как и для каждого человека, очень важно остаться личностью и полноправным членом семьи. Важно, чтоб с их мнением считались и они могли сами принимать решения. Мыть, кормить, перекладывать нас - этого совсем недостаточно. Мы - люди, а не домашние питомцы,
Отважность - это качество, которое проявляется в смелых поступках и решениях, даже если они связаны с риском и опасностью. Именно таким поступком можно назвать прыжок с парашютом в честь исследований по БАС. Ирен О'Ши, решившая 7 лет назад прыгнуть с парашютом, сделала это, чтобы привлечь внимание к этой болезни и помочь в поиске лечения. Женщина потеряла дочь, когда той было 67 лет. Она умерла от бокового амиотрофического склероза. Ирен О'Ши летела со скоростью 220 километров в час и осталась жива, при том, что возраст женщины на момент прыжка составил 100 лет и это был ее первый, но не последний прыжок. Прыгнув с головокружительной высоты, она сразу попала в книгу рекордов Гиннесса, как
Всегда ли БАС одинаков?
Боковой амиотрофический склероз бывает разных форм, которые связаны с так называемыми уровнями двигательной оси. Есть международные критерии El Escorial, которые выделяют уровни: бульбарный, шейный, грудной и поясничный.
В зависимости от уровня различаются первые симптомы болезни. При шейно-грудной форме сначала слабеют мышцы кистей, при поясничном – ощущается слабость в стопах с одной стороны. Если же задействована бульбарная мускулатура, то пациенты жалуются на нарушение речи и глотания. Речь становится невнятной, растянутой, с гнусавым оттенком, а при еде человеку сложно жевать и проглатывать, пища и жидкость могут попадать в дыхательные пути, вызывая кашель. Бул
Май - время теплого согревающего солнца, долгих прогулок на свежем воздухе и романтики, которая окутывает каждый закоулочек. В таких прогулках себе никогда не отказывают Софья и Петр. Несмотря на то, что Петр в коляске уже 3 года, супруги путешествуют, посещают концерты и футбольные матчи, находят в жизни радость и позитив. Мы решили узнать, как они решились не только на прогулки, но и большие путешествия?
Петя стал передвигаться на коляске, когда мы были на Байкале, - вспоминает Софья. - Он понял, что дойти дальше дома не может, а хочется. Поначалу нам выдали самые обычные коляски от ФСС, и в 2021 году летом мы уехали в длительное путешествие на юг. Позже появилась дыхательная недостаточно