Предыдущая публикация
В Moscow
Жизнь Эмми особенная.
Другая.
⠀
У девочки - СМА. Спинальная мышечная атрофия.
Лежа, Эмми, слушает музыку; сидя в специальном кресле - смотрит мультики; лепить, рисовать, играть с водой - можно только с поддержкой мамы. С помощью же особого приспособления, держащего руку, она рисует слабо водя фломастером по бумаге, потому что взять его, в полную для ребенка ее возраста силу, не позволяет диагноз.
Она бы, со своим стоическим характером, поспорила и сделала бы все сама и по-своему, как это делают ее шустрые одногодки, но не может.
⠀
Жизнь Эмми привязана тонкой трубочкой - трахеостомой, к аппарату ИВЛ. Этот груз, от которого уже не освободиться, спасает ее каждую минуту, вдыхая и выдыхая вместо ослабленных легких.
⠀
Аппарат теперь стал неотступным подтверждением и тяжести диагноза и шанса на продолжение жизни.
⠀
Семья и Детский хоспис, вместе, преодолели уже значительную часть трудностей и собрали средства для самых дорогих и необходимых покупок.
⠀
Сейчас мы просим вас помочь совсем немного - собрать деньги на покупку расходных материалов: фильтров, контуров и тех самых заменяемых трубочек, что связывают Эмми с аппаратом искусственной вентиляции легких (ИВЛ).
⠀
Отключение Эмми от ИВЛ, даже на минуту, означает смерть ребенка от удушья. Подождать, когда появится деталь на замену - не получится. Понимая это, мы запасаемся расходниками на пол года вперед. Сумма покупки на этот срок - 212 358 ₽.
Следующая публикация
Нет комментариев