Предыдущая публикация
Узнав о диагнозе ребенка, будь то буллезный эпидермолиз, аутизм, синдром Дауна, ДЦП или множество других неизлечимых заболеваний, женщина испытывает страх, шок, крушение жизненных планов и ожиданий. Многие мамы подопечных нашего фонда говорят, что их жизнь в одночасье разделилась на «до» и «после». Да, позже пришли принятие, опыт, появилась вера в свои силы. Но в тот момент казалось, что счастье уже невозможно.
Мы создали портал rare-women.ru, чтобы дать «редким» мамам необходимую информацию от экспертов фонда: врачей, психологов, коучей, поделиться вдохновляющими историями от первого лица тех женщин, которые уже давно на пути особенного материнства и могут с уверенностью сказать: «Счастье возможно!» В этих рассказах кто-то увидит свое отражение, а кто-то узнает важное для себя о силе и принятии, об отчаянии и жизненном балансе. Мы знаем, что поддержка в такой период необходима, как глоток воздуха.
Помимо вдохновляющих историй, на портале собрана практическая информация о методах реабилитации, способах психологической самопомощи и возможностях улучшения качества жизни женщин, которые воспитывают детей с особенностями физического и ментального развития.
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
Ссылка на сайт проекта https://rare-women.ru/
#редкиеженщины
Если признаки ихтиоза ярко выражены, наши подопечные получают диагноз вскоре после рождения, а значит мы можем быстро прийти на помощь.
Но также мы часто слышим истории о долгих и безуспешных попытках справиться с изматывающим зудом, трещинами и шелушением кожи, которые даже врачи принимают за проявления аллергии или атопического дерматита. И, о, сюрприз, после осмотра эксперта это тоже оказываются ихтиозом.
Мы уже рассказывали, что существует более 40 форм ихтиоза. Некоторые из них причиняют лишь небольшой дискомфорт, а некоторые представляют опасность для жизни.
Нам важно, чтобы все-все «рыбки» знали о своем диагнозе и получали необходимую помощь.
Ихтиоз можно заподозрить по следующ
Помогать — легко и даже весело! Об этом уже знают клиенты банка Тинькофф. Каждый, кто пользуется приложением, получает титулы — виртуальных персонажей. Титулы из весенней коллекции доступны всем, кто с 5 марта по 26 мая отправит пожертвования в благотворительные фонды, в числе которых фонд «Дети-бабочки».
В этой связи у нас потрясающая новость: с начала проекта с титулами клиенты Тинькофф уже пожертвовали в наш Фонд 427 316 рублей! Мы направляем полученные средства на производство специальной косметики по уходу за кожей «рыбок» — три продукта от компании «Гехт Косметика» уже находятся в процессе производства.
Совсем скоро наступит май — месяц осведомленности об ихтиозе. Мы очень рады, что
В этой связи у нас потрясающая новость: с начала проекта с титулами клиенты Тинькофф уже пожертвовали в наш Фонд 427 316 рублей! Мы направляем полученные средства на производство специальной косметики по уходу за кожей «рыбок» — три продукта от компании «Гехт Косметика» уже находятся в процессе производства.
Совсем скоро наступит май — месяц осведомленности об ихтиозе. Мы очень рады, что
У Нины врожденное генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. При этом диагнозе кожа хрупкая и ранимая, и любое прикосновение может привести к серьезному повреждению. Но оно не помешало ей стать востребованным фотографом, много путешествовать, родить ребенка и, главное, быть счастливой. Делимся ее историей.
«Помню, в детстве шла домой, на половине ноги кожа содрана, кровь льет — а это я просто перешагивала через трубу и немного задела ее коленкой. У обычного ребенка ссадины бы даже не было, а у меня — вот так», — вспоминает Нина.
Но девушке даже повезло — у нее локализованная форма — поражения не такие обширные, и поэтому не требуется, как многим другим пациентам с тяжелыми формами,
«Помню, в детстве шла домой, на половине ноги кожа содрана, кровь льет — а это я просто перешагивала через трубу и немного задела ее коленкой. У обычного ребенка ссадины бы даже не было, а у меня — вот так», — вспоминает Нина.
Но девушке даже повезло — у нее локализованная форма — поражения не такие обширные, и поэтому не требуется, как многим другим пациентам с тяжелыми формами,
25 апреля важный для Фонда день - Международный день ДНК.
Наш эксперт, врач-генетик ГБУЗ МО МОНИКИ Юлия Коталевская ответила на один из главных вопросов родителей подопечных: почему возникают генетические мутации?
“ДНК — это длинная полимерная молекула, упакованная внутри ядра клетки. Ее можно сравнить с огромной книгой, в которой свыше 3 млрд букв, правда видов этих букв всего 4. Участки ДНК, несущие целостную информацию, например, как производить какой-то белок, называются генами – их у человека больше 20 тысяч. Таким образом, ДНК - это основное хранилище генетической информации.
В организме существуют структуры, отслеживающие правильность копирования ДНК и чинящие ее при образовании по
Наш эксперт, врач-генетик ГБУЗ МО МОНИКИ Юлия Коталевская ответила на один из главных вопросов родителей подопечных: почему возникают генетические мутации?
“ДНК — это длинная полимерная молекула, упакованная внутри ядра клетки. Ее можно сравнить с огромной книгой, в которой свыше 3 млрд букв, правда видов этих букв всего 4. Участки ДНК, несущие целостную информацию, например, как производить какой-то белок, называются генами – их у человека больше 20 тысяч. Таким образом, ДНК - это основное хранилище генетической информации.
В организме существуют структуры, отслеживающие правильность копирования ДНК и чинящие ее при образовании по
Пятиклассник Даня из Уфы – «бабочка», но летать он не умеет. «Бабочками» называют людей с редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом, при котором кожа травмируется от неловкого прикосновения.
Сейчас Даня с головой погружен в разработку собственной игры и не может говорить больше ни о чем. Откроем вам секрет: по сюжету главный герой работает ночным охранником в магазине игрушек и узнает, что в темное время суток плюшевые мишки и куклы – совсем не те, кем кажутся. В ближайших Даниных планах – доделать и выложить бета-версию, чтобы ее протестировали друзья и одноклассники. А пока он увлеченно интегрирует новые фоны и рисует тени, чтобы интерьеры выглядели правдоподобно.
Трехлетие сегодня отмечает первый в России Центр генных дерматозов (ЦГД).
Совместный проект НИКИ детства Минздрава Подмосковья и фонда «Дети-бабочки» для помощи маленьким пациентам с редкими заболеваниями кожи: буллезным эпидермолизом, ихтиозом и другими патологиями, стартовал в 2021 году в Московской области и ЦФО.
«Сейчас под наблюдением специалистов ЦГД находится порядка 150 маленьких пациентов с редкими заболеваниями кожи. С детьми работает мультидисциплинарная команда врачей, состоящая из педиатра, дерматолога, иммунолога-аллерголога, гастроэнтеролога, отоларинголога, кардиолога, диетолога, сурдолога и других специалистов. Дело в том, что кожа «детей-бабочек» настолько хрупкая, что с
Совместный проект НИКИ детства Минздрава Подмосковья и фонда «Дети-бабочки» для помощи маленьким пациентам с редкими заболеваниями кожи: буллезным эпидермолизом, ихтиозом и другими патологиями, стартовал в 2021 году в Московской области и ЦФО.
«Сейчас под наблюдением специалистов ЦГД находится порядка 150 маленьких пациентов с редкими заболеваниями кожи. С детьми работает мультидисциплинарная команда врачей, состоящая из педиатра, дерматолога, иммунолога-аллерголога, гастроэнтеролога, отоларинголога, кардиолога, диетолога, сурдолога и других специалистов. Дело в том, что кожа «детей-бабочек» настолько хрупкая, что с
24 апреля в 16:00 состоится очный мастер-класс «Как управлять командой и процессами в НКО с помощью цифровых инструментов: практика фонда "Дети-бабочки"» от исполнительного директора нашего Фонда Натальи Скребцовой.
Этапы сессии:
- введение в управление командой в НКО
- оптимизация рабочих процессов
- использование цифровых инструментов в управлении процессами
- практическое задание
В конце мероприятия участников ждёт обсуждение результатов, обмен опытом, а также ответы на интересующие их вопросы.
Когда? 24 апреля в 16:00
Где? г. Москва, ул. Маршала Новикова, д. 5
Мастер-класс будет полезен сотрудникам и руководителям любых НКО. Приходите учиться и делиться опытом! Регистрация по
Когда? 24 апреля в 16:00
Где? г. Москва, ул. Маршала Новикова, д. 5
Мастер-класс будет полезен сотрудникам и руководителям любых НКО. Приходите учиться и делиться опытом! Регистрация по Благотворительный фонд "Дети-бабочки"
Добавлено видео
00:14
18 апреля эксперты нашего Фонда и Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) приняли участие в конференции «Орфанетика», которая состоялась в МИА «Россия сегодня».
Спикеры секции представили обзор темы генодерматозов c разбором клинических случаев, рассказали, как цифровые технологии и наука смогут решить проблему данной группы заболеваний в ближайшем будущем.
- Куратова Алёна, руководитель нашего Фрнда и основатель МАГЗ, рассказала о цифровизации в управлении здоровьем орфанного пациента;
- Мурашкин Николай, зав. отделением дерматологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» и эксперт нашего Фонда, представил доклад по теме возможностей генной терапии для пациентов с буллёзным эпи
Спикеры секции представили обзор темы генодерматозов c разбором клинических случаев, рассказали, как цифровые технологии и наука смогут решить проблему данной группы заболеваний в ближайшем будущем.
- Куратова Алёна, руководитель нашего Фрнда и основатель МАГЗ, рассказала о цифровизации в управлении здоровьем орфанного пациента;
- Мурашкин Николай, зав. отделением дерматологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» и эксперт нашего Фонда, представил доклад по теме возможностей генной терапии для пациентов с буллёзным эпи
Эльмира Мутигулина, врач-гастроэнтеролог из Москвы, воспитывает 5-летнюю Индиру — очаровательную маленькую непоседу. От многих других детей Индира отличается тем, что она «бабочка»: у девочки дистрофический буллёзный эпидермолиз. Эльмира поделилась с нами своей историей.
О первых трудностях
Я родила Индиру 16 июля 2018 года. На следующий день её перевели в ГБУЗ «Детская инфекционная клиническая больница №6». В ночь с 17 на 18 июля состояние дочери ухудшилось, и её отправили в реанимацию, где диагностировали пневмонию и перевели на ИВЛ. Меня выписали из роддома 19 июля, и уже на следующий день я поехала в больницу к дочери вместе с мамой, младшей сестрой, мужем Маратом и его родителями. Вра
О первых трудностях
Я родила Индиру 16 июля 2018 года. На следующий день её перевели в ГБУЗ «Детская инфекционная клиническая больница №6». В ночь с 17 на 18 июля состояние дочери ухудшилось, и её отправили в реанимацию, где диагностировали пневмонию и перевели на ИВЛ. Меня выписали из роддома 19 июля, и уже на следующий день я поехала в больницу к дочери вместе с мамой, младшей сестрой, мужем Маратом и его родителями. Вра
20 апреля 2024 года состоится 20-й юбилейный Тотальный диктант.
В этом году диктаторами будут Михаил Боярский, Сергей Безруков, Юлия Паршута, Яна Чурикова и многие другие популярные артисты, ведущие и журналисты.
Рады сообщить вам, что среди тотальных диктаторов на одной из московских площадок выступит Наталья Скребцова - исполнительный директор нашего Фонда.
Это отличный повод не только проверить знания, но и увидеться с нами и другими «бабочками» и «рыбками»!
Где? МФЮА по адресу: Москва, ул. Введенского, д.1А, в 14:00
Для тех, кто далеко от Москвы, подключайтесь к трансляции диктанта https://totaldict.ru/msk/#/stages/72789/
Где? МФЮА по адресу: Москва, ул. Введенского, д.1А, в 14:00
Для тех, кто далеко от Москвы, подключайтесь к трансляции диктанта https://totaldict.ru/msk/#/stages/72789/
загрузка
Показать ещёЛевая колонка
О группе
Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года оказывает системную помощь людям с редкими генетическими заболеваниями - буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд создал и реализует 16 программ в направлениях: медицинской, адресной, юридической, психологической и информационной помощи подопечным.
Скрыть информацию
- Администратор:
- Москва
Фото из альбомов