ИСТОРИЯ НАШЕЙ СЕМЬИ. ЧАСТЬ 1.
Радость от рождения Костика ушла с приходом генетического анализа на СМА.
2 сентября 2018г. в нашей семье появился Костик. С самого рождения Костик был слабым. Он очень тихо плакал(почти без звука), не шевелил ногами и практически не поднимал ручки. Тело было вялым и совсем не чувствовался корсет. Первый осмотр после рождения подтвердил-слабый мышечный тонус.
Рекомендации: массаж и уколы.
Выписали, как здорового ребёнка.
Прошло 2 недели, а состояние Костика не изменилось. Он продолжал лежать, как «тряпичная» куколка. Забив тревогу мы обратились к частному неврологу и там услышали подозрение, на страшный (неизвестный) диагноз СМА.
В 1,5 месяца пришёл анали
«Я больше не могу с тобой бороться «дорогое мое государство». Пусть эти деньги принесут всем, кто забрал законное лечение-счастье. Будьте здоровы!»
Такие строки написала сегодня мама маленького Кости Гепалова...
«В основу решения суда лёг незаконно проведённый консилиум»
ЕЩЕ ОДИН НЕЗАКОННО ПРОВЕДЁННЫЙ КОНСИЛИУМ?
Нет ни печати, ни регистрационного номера...
«Сегодня я запросила оригинал консилиума у центра Алмазово (копия у меня есть от Комздрава) и знаете что мне сказали, через месяц он будет готов и я смогу его забрать.
Мне сделали отказ на основании консилиума, оригинал которого я получу через месяц, потому что его будут писать!»
пишет Мама Кости Гепалова в своём инстаграме.
«С
Когда Костику был поставлен диагноз мы бежали из Сибири, где сказали «доживёт до 2-х лет» в Санкт-Петербург, в надежде на спасение.
Да, мы верили врачам, которые вместе с нами радовались успехам Костика и говорили, что нашего сына нужно и можно спасти...
Сегодня наша семья услышала «в лечении и удовлетворении иска «отказать», тем самым нам выдали "волчий билет".
Всем, кто боролся с нами и доказывал, что Костя не имеет право на лечение, я желаю только добра.
Сегодня вы поставили свои «запятые» и пусть они останутся на вашей совести.
Мы постараемся не умереть, а вы будьте здоровы.
Храни Вас Бог добрые люди! Вы единственное наше спасение!
ОТЧЁТ ЗА 03.03-11.03.2021
Собра
Когда Костику был поставлен диагноз мы бежали из Сибири, где сказали «доживёт до 2-х лет» в Санкт-Петербург, в надежде на спасение.
Да, мы верили врачам, которые вместе с нами радовались успехам Костика и говорили, что нашего сына нужно и можно спасти...
Сегодня наша семья услышала «в лечении и удовлетворении иска «отказать», тем самым нам выдали "волчий билет".
Всем, кто боролся с нами и доказывал, что Костя не имеет право на лечение, я желаю только добра.
Сегодня вы поставили свои «запятые» и пусть они останутся на вашей совести.
Мы постараемся не умереть, а вы будьте здоровы.
Сделать финансовый̆ вклад в спасение жизни Костика возможно удобным для Вас способом:
Сбербанк 4276 1804
ПОДАРИТЕ ХВОСТИКИ НА ЛЕЧЕНИЕ КОСТИКА
⠀
Костика спасёт один укол ценой= 168 миллионов. ⠀
Узнав о таких цифрах, можно крикнуть: «таких денег нет и их не собрать».
⠀
Мы просим поддержать Спасательную АКЦИЮ: «Хвостики на лечение Костика» ⠀
⠀
Хвостик - это остаток до любого круглого числа на Вашей банковской карте. ⠀
Например, если на карте 1 328,56руб., то «хвостик» может быть: ⠀
328,56руб. ⠀
28,56руб. ⠀
8,56р.
⠀
Многие стесняются переводить небольшие пожертвования, ошибочно полагая, что они ничем помочь не могут! ⠀
Позвольте мы вместе убедимся в обратном, ⠀
Пожалуйста поделитесь каплей, чтобы родилось море, а из моря О
Костя болен спинальной мышечной атрофией- это подтверждено генетическим анализом, который наша семья сдавала 3 раза. Сдавали не потому что были не точные данные, а потому что верить, что твой ребёнок не сможет жить, не просто.
Костя имеет «розовую справку», что на официальный язык переводится «ребёнок-инвалид»
Косте 2,6м и на своём маленьком теле он испытывает много диагностик, анализов, пропускания тока и постоянно ведёт борьбу зато, что бы тело не погибало.
Костя участвует в клинических исследованиях препарата «Бранаплам», именно этот препарат дал право нашей семье вести борьбу за новый и передовой генный препарат «Золгенсма»
Костя весит 10,400 кг.
Костя имеет в медиц