Страшнее всего, когда хочется плакать - а нечем...
В моей памяти навсегда останется вся боль, которую ты чувствуешь, моя девочка. Когда ты беззвучно плачешь из-за интубационной трубки; когда ты лежишь и не понимаешь, почему не можешь пошевелиться; когда ты совсем одна осталась в реанимации, привязанная к кровати; когда для того, чтобы просто сесть тебе нужны опоры и специальное кресло.
Какой ужас в твоих глазах каждый раз, когда мы приезжаем в больницу; когда ты просишься ко мне на руки, а я не могу тебя взять, потому что ты подключена к аппаратам; когда нужно одевать маску во сне, для того, что бы ты смогла дышать.
Какое отчаяние я испытываю каждый раз, когда ничем не могу тебе помочь.
Как
Давайте поможем маленькому человечку выжить просто перечисли 1руб. 3руб. Или сколько сможешь и тебе обязательно вернётся добропожалуйста, ведь правда маленькой помощи не бывает.
Завтра наступает обратный отсчёт. Соберём ли на Золгенсма? Успеем ли спасти Милану? Впереди - неизвестность. Меня охватывает страх и паника. За меньше, чем 3 месяца нам нужно будет собрать огромную сумму - ещё около $1.8 миллионов - на спасительный укол Золгенсма, который навсегда остановит болезнь.
Но я хочу напомнить вам, что с начала сбора в январе 2020 нам уже удалось более $1 миллиона, учитывая сбор на первый этап лечения Спинразой в размере ₽31,1 миллиона. Сегодня нас гораздо больше! Пути назад нет!
Нам очень нелегко всегда просить вас о помощи, но нам некого больше просить. Мы с большой надеждой обращаемся к каждому из вас. Любимые наши волшебники, пожалуйста, пройдите с нами эт
У Миланы - Спинальная Мышечная Атрофия 1-го типа (СМА 1). Это редкое генетическое заболевание лишает деток способности двигаться, глотать и, в итоге, дышать. Без лечения большинство детей со СМА 1 не доживают до 2-ух лет.
Миланочка слабеет с каждым днём и уже дышит при поддержке аппарата неинвазивной вентиляции лёгких во время сна и питается через зонд.
ШАНС НА ПОЛНОЦЕННУЮ ЖИЗНЬ:
1 укол Zolgensma стоимостью $2,4 млн - это самое дорогое лекарство в мире, которое гарантирует счастливую жизнь Милане. Этот препарат генной терапии заменит испорченный ген на здоровый так, что мышцы Миланы будут развиваться, как у абсолютно здорового ребенка. Однако, время не ждёт! Чем раньше сделать уко
Друзья давайте пожалуйста поможем маленькому человечку жить обычной жизнью кто сколько может, перечислите на счёт, самым простым способом пополнить баланс
Хотим возить тебя в коляске, а не регулярно санировать и откашливать мокроту, которую ты сама откашлять не можешь.
Хотим дать тебе детское вкусное питание, но ставим зонд, потому что по-другому тебя не накормить.
Хотим учить тебя сидеть и ползать, а не делать дыхательную гимнастику с мешком Амбу.
Хотим обнимать тебя всю ночь, но вместо нас это делает аппарат НИВЛ,чтобы тебе было легче дышать.
Хотим зацеловать твои ножки, но и там нас опередил датчик пульсоксиметра, который контролирует сатурацию и пульс.
А на крайний случай у нас не мультик, не вкусняшка, у нас кислородный концентратор, на случай резкого падения сатурации.
Мы вырвем тебя, мы тебя обязательно отвоюем, у нас стольк