Здравствуйте, дорогие наши подписчики и гости странички!
У нас для вас есть важная новость!
14 февраля нам позвонила врач-невролог и сообщила о том, что пришло заключение медицинского консилиума. Неожиданно для всех в графе «Принято решение» написано:
«Назначить к индивидуальному применению лекарственный препарат онасемноген абепарвовек «Золгенсма» для оказания помощи пациенту Сологуб Владимиру Андреевичу 16.09.2020 года рождения по жизненным показаниям».
Наконец-то, во внимание было принято текущее состояние Володи, а так же те ухудшения, которые наступили во время приема препарата Нусинерсен («Спинраза»).
Немаловажную роль в принятии этого решения сыграл общественный резонанс. Огро
Очередной раз мой мир рухнул мне на голову… Я не знаю какие слова подобрать и как описать то, что сейчас происходит с нами!
Больше года наша семья вела сбор на жизненно необходимый препарат Золгенсма для лечения нашего Вовы, поскольку зарегистрирован на территории РФ он не был и предоставление данного препарата государством не было предусмотрено .
Летом 2021 года государственный фонд Круг добра за счет своих средств начинает закупает Золгенсма для детей, подходящих под критерии препарата, и не достигших возраста 6 месяцев. Вове на тот момент 10 месяцев, поэтому мы получаем отказ консилиума в бесплатном предоставлении препарата Кругом добра. Продолжаем своими силами вести сбор. Вова находи
Сегодня я снова плачу... но плачу я от счастья! Я наконец-то могу объявить самые заветные слова: НАШ СБОР ЗАКРЫТ!!!
СБОР НА ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМЫЙ ПРЕПАРАТ ЗОЛГЕНСМА ДЛЯ ВОВОЧКИ СОЛОГУБ ЗАКРЫТ!!!
Мы до сих пор не можем осознать, что это случилось с нами, но это действительно случилось! Это случилось благодаря всем вам, наши дорогие, неравнодушные сердца!!! Вы шли вместе с нами больше года на протяжении этого сложного пути!!! Вы были с нами в самые трудные минуты нашей жизни! Вы вместе с нами боролись за жизнь моего сына - совершенно чужого для вас ребёнка! Боролись как за своего собственного! И я от всего своего материнского сердца хочу прокричать огромное спасибо всем вам за подаренный Вов
Отчет на 01.01.2022 г.
Дорогие друзья, благодаря Вам
На сегодняшний день собрано: 6 126 519 ₽
Всего собрано 118 101 741 ₽
Из них:
41 354 820 ₽ в БФ «Помоги спасти жизнь»,
7 082 367,77 ₽ в БФ «Важные люди»,
2 000 000 ₽ в БФ «Милосердие» ( сбор закрыт по договору) ,
1 671 850 ₽ БФ «Подари шанс» ,
1 923 € «One World Charity e.V» ,
933 €«Gofundme»
На личные счета родителей за сутки поступило: 6 106 584 ₽
В том числе
«PayPal» - 198 701 ₽
На счета фондов:
БФ «One World Charity e.V» - 8 942 ₽
БФ «Важные люди» - 6 427 ₽
БФ «Подари шанс» - 0 ₽
«Gofundme» - 4 565 ₽
Всё это стало возможным благодаря вам!!! Каждому, кто переводил 50, 100, 200 и более рублей! Ог