Друзья!!! Прошу ВАС распростроните максимально!!!! Ведь мир не бездобрых людей!!! Я мама этой чудесной девочки!!!!! Совсем недавно Юлички поставили диагноз СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ ( СМА) , пока она держится на ногах, но уже видны ухудшения, наша семья просит помощи, так как сумма которая требуется на лекарство для нас не подъёмная. Времени у Юлички совсем мало!!!! Прогнозы очень плохие, инвалидное кресло , а дальше смерть. Единственный препарат от СМА Спинраза от Biogen зарегистрирован в России в августе 2019 года. Это один из самых дорогих в мире орфанных препаратов. В России первый год лечения Спинразой, стоит 45 млн рублей (шесть инъекций), а затем – 20 млн рублей в год. При регуляр