Всем здравствуйте! Я очень рад приветствовать Вас на своей страничке Давайте познакомимся ещё раз, кто со мной недавно.
Меня зовут Дамир, мне 1 годик и 1 месяц. Я родился 19.10.2020 г. в с. Яблочное, Белогорского района, Республики Крым. Мою маму зовут Юлия, а папу - Шухрат. Они у меня самые лучшие! Когда я родился, мои родители были такие счастливые! Как же они меня ждали! Но, к сожалению, в какой-то момент мои родители перестали улыбаться((( Как оказалось, всему виной моя болезнь. У меня СМА 1 типа (спинальная мышечная атрофия).
И вот уже больше года я борюсь за жизнь! Я не знаю, что такое переворачиваться сам, я не знаю, как ползать, я не умею стоять, сидеть…
Дорогие наши друзья!
Август и сентябрь - месяцы падающих звёзд. Мы редко смотрим на небо, а там случаются необыкновенные чудеса.
В это время можно поймать самую яркую звездочку и подарить ее Саше.
Для этого нужно сделать скрин изображения, выпавшую сумму перевести на реквезиты Сашуни, разместить чек в своём сторис, отметить Сашину страницу и страницы своих друзей.
Ваша звезда окажется на ладони у Сашеньки, и станет путеводной для малыша
Спешите творить чудеса!
Помочь спасти Сашу можно:
молитвенно
информационно (пост, сториз, рассказать всем вокруг, разместить листовки-приходите в Чат Волонтеров (ссылка в ТАПЛИНК)
финансово на следующие реквизиты:
В фонд «Вера в жизнь»
см
#Болеем
Как мы не старались уберечь и поправить состояние Сашули, оно ухудшилось.
С сегодняшнего раннего утра у Саши скачет температура с 38,9 (без снижающих t медикаментов) до 37,8 (на препаратах). Начинавшиеся вчера сопельки, обернулись сначала заложенным носом, а теперь просто ЛАВИНОЙ и слюни - рекой. Купила отсасыватель. Какая сатурация - не известно, потому что НИКАКОГО специализированного ОБОРУДОВАНИЯ у нас НЕТ…
Я очень переживаю за Сашу. Ещё вчера весёлое мое Солнышко, уже не улыбается мне. Он просто висит на мне и очень капризничает.
Завтра на мероприятии, к сожалению, нас не будет…
Вызвать врача тоже страшно. Когда у Саши был ещё не подтвержденный диагноз, то
Всем доброго дня и отличного настроения
Сегодня пятница и по нашей доброй традиции мы проводим благотворительную акцию
“Подарите хвостик Саше ”.
Предлагаем вам присоединиться и принять в ней участие
Что для это нужно сделать?
Проверить баланс карты
Определить “хвостик”
И перевести его по реквизитам Саши, которые указаны ниже
Хвостик? А что это?
Например :
У вас на карте осталось 13 289 ₽.
Хвостик может быть:
9 рублей
89 рубллей
289 рублей
3 289 рублей
Помогите Сашеньке обрести жизнь без страха и боли
#помогите_сашевеселову#помогите_сашевесёлову#саша_хочет_жить
В фонд «Вера в жизнь» ⠀
смс на номер ⠀
со словами: САНЯ 500⠀
(где 5
Насколько опасна СМА для Саши...
СМА - это настоящий враг, сильный, опасный и беспощадный Для Саши он сулит серьёзные испытания и неравную битву за жизнь.
СМА по тонкой ниточке его жизни режет острым ножом.
Саша может смеяться, играть и резвиться, а в это время отмирают сотни и тысячи мотонейронов, которые отвечают за подвижность мускулатуры всего тела, в конечном итоге может отказать любой орган. Нам не хочется говорить о самом страшном исходе, мы боимся допускать такую мысль. Но СМА - серьёзная угроза для Сашиной жизни. Даже при введении Спинразы опасность этого недуга продолжает висеть над нашим малышом.
Мы очень боимся не успеть. И если случится непоправимое, то наши жизни будут