Хочу познакомить вас с Марком. Ему 16 лет. В этом году он дистанционно закончил 9-ый класс с одной четверкой. Очень любит учится. Планирует в будущем стать ученым. Рассудительный. Обаятельный.
Парень - супер. Он сразу затронул мое сердце.
История его жизни, его борьбы за жизнь не просто грустная, она такая будоражащая.
Парень взрослый. Всё знает, всё понимает, очень умный ,скромный и интеллигентный.
Помощь ему нужна была ещё вчера.
.
Позади 7 месяцев лечения. В Израиль Марк прилетел в новогодние праздники. Состояние было тяжёлым, он практически не ходил, был очень слабый, боли в позвоночнике, в груди, болели суставы и мышцы, запоры, отсутствие аппетита. Оставаться дома было "смерти подобно
Глазки в период обострения открыть невозможно... Болезнь - буллезный эпидермолиз поражает не только тело, но и внутренние органы, а также глаза. Буллезные пузыри появляются на глазках, а потом лопаются, причиняя ни с чем не сравнимую боль. Заживают глазки очень тяжело и болезненно. Нужно постоянно следить, чтоб малышка не чесала их, не занесла инфекцию. Солнечный свет также причиняет боль. Некоторые детки, когда совсем тяжело живут этот сложный период в полной темноте. В темноте кушать, играть, если получится и в темноте перевязываться. Каждый шаг на ощупь, очень бережно и с особым вниманием. И это только малая часть того страшного составляющего, что присутствует в жизни ребенка.
Сегодня мы
Ваш клик - реальная помощь
Как и любой ребенок, Софушка растет и каждое её движение, шаг - это риск...
Риск повредить и без того хрупкую кожу...
Малейшее прикосновение вызывает появление буллезных пузырей, которые могут появиться спонтанно. Вовремя их заметить, проколоть и обработать очень важноВ противном случае будут незаживающие раны, приносящие нестерпимую боль.
Перевязочный материал Софье необходим каждый день. Без него огромный риск заражения... Очень страшно остаться без необходимого. Бинты - вторая кожа для деток "бабочек". Единственное спасение на сегодняшний день это своевременная перевязка и обработка кожи специальным материалом. Все они практически загра
Измученное дитя....Мир порой сурово встречает новорожденных детей, наделяя их и матерей нечеловеческими испытаниями, муками, болью и слезами!
Как много только родившихся детей с первых дней познают всю горечь...
Болезни изощренные и коварные.
Рушат, забирают, губят.
Надежда на государство минимальная. Но родители не опускают рук; стучат, пишут, умоляют, взывают. Как хрупко счастье наших детей, внуков...
Буллезный эпидермолиз одно из страшных генетических заболеваний, которое на сегодняшний день не лечится. Но можно облегчить жизнь и состояние кожи ребенка.
Цена жизни ежемесячно - 180 000 руб.
В период обострения еще больше.
Мы вынуждены кричать о спасении ребенка! Есть те, кто слышит и